Doel Stichting EDS Fonds

Stichting Ehlers Danlos Syndroom Fonds [Stichting EDS Fonds]

Doelen:

1.        informatie over EDS gratis openbaar en inzichtelijk maken (ook onderzoekpublicaties)
2.     Workshops voor EDS patiënten ; hoe om te gaan met EDS (werk, omstanders, hulpmiddelen)
3.        stimuleren van (nieuwe) wetenschappelijke onderzoeken naar EDS:

• Oorzaken EDS
• Genetisch onderzoek, erfelijkheid, genlocatie(s) alle varianten van EDS.
• Diagnosering verbeteren, wanneer heeft iemand EDS?
• Symptoom bestrijdingen, welke (nieuwe) maatregelen kan men nemen?Stappen naar genezing, hoe krijgen we gezond collageen?

Probleem: Veel artsen en medisch specialisten zijn slecht op de hoogte van EDS, met name het Hypermobiele type wordt regelmatig onderschat of afgedaan als Fybriomyalgie of “lekker lenig zijn”.

Dit is volgens de stichting onjuist, mensen met Hypermobiliteits Syndroom (tegenwoordig tot EDS gerekend) hebben wel degelijk zeer belemmerende symptomen en klachten zoals chronische pijn en vermoeidheid, luxaties, en meer.

In de verdere behandeling kan een verkeerde diagnose desastreuze gevolgen hebben. Ook heeft een onderschatte diagnose een negatieve invloed op het werk- en privémilieu van de EDS patiënt.

Daarom wil de stichting dat Hypermobiliteit met klachten, door elke arts en (medisch-)specialist erkend wordt als een vorm van EDS. In veel landen is dit al zo, hoewel ook daar weerstand is. Dit doel zal op verschillende manieren nagestreefd worden waaronder:

Informatie over HMS / EDS gratis te verstrekken via
- onze website.
- Facebook pagina
- Twitter
- Youtube kanaal met Nederlandstalige video’s over EDS.
- Gedrukte brochures, gratis ter beschikking stellen.
- PDF’s die patiënten uit kunnen draaien en meenemen naar hun behandelend arts.
- Symposia bij verschillende ziekenhuizen en huisarts praktijken.

De Informatie bestaat uit:
 - Patienten ervaringen met EDS. Wat zijn de klachten en moeilijkheden?
 - Welke vormen van EDS zijn er te onderscheiden? Welke symptomen horen hierbij?
 - De tot nu toe bekende wetenschappelijke informatie over EDS
 - Gewenste onderzoeken.

 - Protocollen, hoe behandel je een EDS patiënt ?

Bovenstaande zal ongetwijfeld kosten met zich meebrengen. Deze moeten uit het Fonds van de stichting komen. Verder zal er gekeken worden of er subsidie mogelijkheden zijn.

FONDS

Fonds werving is dus ook een belangrijk punt. Het fonds is een belangrijk onderdeel van de stichting en is afhankelijk van donaties.

Mijn naam is Michael Robin Eekhof, ik vraag donaties om deze stichting op te kunnen richten met vrijwilligers. Ik heb zelf ook EDS en ben dus gedreven een goede stichting te leiden zonder financiële eigenbelangen. Elk jaar zullen de inkomsten en uitgaven inzichtelijk gemaakt worden.